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“我不会放弃活在当下的每个瞬间”
编辑:admin 发布时间:2018-11-5 17:15:32
“我不会放弃活在当下的每个瞬间”   主持人:崔颖《新闻晨报》健康周刊主笔

    仰望天空,享受阳光

    在这个周日的早晨

    请驻足,深呼吸

    享受这片刻的闲暇

    字里行间,去找寻属于你的绚烂

    生命的颜色,人文的力量

    “虽然像个正常人一样过日子对我而言是一种奢望,但我不会放弃活在当下的每个瞬间。 ”这是一位患病8年PNH患者的内心声音。PNH是阵发性睡眠性血红蛋白尿症,对大多数人来说这是个陌生的名词。晕眩、疼痛、紧急入院、输血依赖……,是PNH患者的生存现状。今天,让我们留出一点时间,一起来倾听罕见病患者的心声。

[患者自述]

    “在我记忆中,小时候好像从未进过医院。未曾想过,后来的我,竟然也会有休不完的病假。 ”

    ——PNH患者佳佳

    2005年2月,我在读高三,所有人都在期待那个夏天的那场考试,而我慢慢发觉自己变得力不从心,耳鸣、眩晕,时常一边讲话一边牙龈流血,长期的低烧让我不得不进了急诊室,血常规化验单上只是正常值十分之一的数字赫然把我吓到了。在我记忆中,小时候好像从未进过医院。未曾想过,后来的我,竟然也会有休不完的病假。

    同年4月,我被确诊为患了一种罕见的血液系统疾病PNH,没想到,5平方米的空间,永远的25摄氏度,竟成了我那一年生活的全部。时间过得飞快,可是我的病情却没有丝毫好转,每三天就要输一次血小板,每五天就要输一次红细胞。可能因为当时年龄太小,经历过不下二十次的骨穿、胸穿,每天输液10小时以上,被下了好多次病危通知。逐渐我的症状演变得越来越典型,几乎和书上写的如出一辙。几乎没有任何免疫力的我,任何风吹草动必然会让我紧急入院治疗,动辄就是上万元的费用,家里已经被我拖垮。

    2008年那个炎热的夏天,辍学三年多的我决定再复习参加高考,如愿考上了本地的一所中医药大学。在离报到只剩下10几天,我的腿却突然开始剧烈疼痛,一瘸一拐。骨科医生怀疑我是因长期激素引起的早期股骨头坏死,我不得不停掉激素,开始各种物理治疗,也需要坐轮椅生活。虽然如此,我还是尽最大能力完成着我的学业,大学五年匆匆而过,现在想起曾经那些辛苦坚持,真的觉得很值得,通过在学校学习到的一些医学知识,以及个人长期以来的治疗经验,我觉得我已经有力量帮助更多的病友。2012年,我和几位病友共同发起了PNH病友之家,呼吁和争取社会对PNH群体的关爱。未来何时来,永远有多远,唯有活在当下,品味每一个现在。

    “命运也许给我开了个玩笑,家中连件像样的家具都没有,我自己觉得愧对我挚爱的家人们。 ”

    ——PNH患者小泥巴

    我来自山东聊城茌平县温陈乡前李村,2007年得了再生障碍性贫血,09年病情进展成一个从未听说的疾病:PNH。我来自于一个农村家庭,平时靠维修家电为生,因为患了PNH,我自己赚的钱根本不够支付医药费,还要依赖年迈的父亲去山西打工赚到的钱补贴家用。输血的钱对我来说是很大的数目,而且撑不了几天便血象回落。因此我几乎很少输血吃药,一直硬抗,我的血色素维持1克多,血小板只有5000以下,严重的时候没有计数,这样持续了好几年。因为血小板价格太贵,输一次血小板全家一个月的辛苦便付诸东流,即便医生告诉我时刻有出血致死的危险,我也楞咬牙没有输过血小板。

    我也有一个可爱的家庭。祸不单行的是我年幼的女儿出生时患先天性髋关节脱位,妻子得了另一种罕见的骨纤维异常综合征,为了给她们看病,我根本无法顾及自己,我的病已经这样了,不能因为自己拖累她们而错失治疗的机会。我只希望我最爱的家人能得到及时的治疗,能健康地生活。我能做到的也就这些了。命运也许给我开了个玩笑,家中一贫如洗,举债累累,连件像样的家具都没有,我自己觉得很内疚也很愧对我挚爱的家人们。虽然我曾好几度昏厥送急救,死亡离我仅一步之遥。但家人和病友的关爱,爱心企业和人士的帮助让我感觉到了温暖和力量,我不会向PNH屈服。

[专家声音]

    日前在PNH病友之家主办的“罕见病中的罕见病——救助PNH患者的中国路线图”的媒体见面会上,中华医学会血液学分会副主任委员邵宗鸿教授说道:“PNH是一种极其罕见但却又严重危及患者生命的疾病,我国尚无有效针对PNH的治疗方案,患者只能依赖输血等支持治疗延续生命,时刻面临着多种并发症和死亡的威胁。”。

    PNH又有“孤儿病”之称,罕见病药品也有“孤儿药”之称。北京协和医院韩冰教授表示,应该尽快健全针对罕见病的医疗保障制度,采取区别化的对待方式:对于发病率较高的罕见病,应提供基本的医疗保障,覆盖一部分的费用;对于发病率很低且花费高的罕见病,应予以全部覆盖,例如PNH。

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